北京2024年5月22日 /美通社/ -- 5月19日，由红棉公益基金会、陆道培医疗、陆道培血液病研究院主办，淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家、君龙人寿保险有限公司联合主办的"首届培爱血液病病友会"在上海新道培血液病医院温暖开场，百余位患者、家属、血液肿瘤领域临床专家及关注血液病群体的爱心人士、企业等参与其中，进行交流、座谈。
首届培爱血液病病友会主题为"因爱而生，为爱而行"，希望在与疾病抗争的路上能够培育更多的爱和力量。大会聚焦包括白血病、淋巴瘤、骨髓瘤等血液肿瘤群体，通过案例分享、康复故事以及科普答疑等形式，增强血液肿瘤患者治疗信心，向大家传递最新治疗信息，同时为关注这一群体的临床专家、公益组织、爱心人士/企业等，与患者家庭搭建起平台，汇聚多方力量，提升患者生存质量。
大会从见证奇迹、爱在践行、生命重生和爱的告白四个主题向我们讲述了每个生命奇迹背后的故事，展现了血液肿瘤患者及家庭对生的乐观和执着，也向正在与疾病抗争的病友们传递希望和力量。
开幕致辞
陆道培医疗集团创始人在开幕致辞中谈到，如果医院是棵大树，那患者及家属就是树根，没有患者及家属的信任和将生命交付给我们的勇气，这棵大树总有衰落死亡的一天，陆道培医院将遵循生命的逻辑，不忘初心，和广大血液病患者和家属拥抱在一起，共同前行。
上海新道培血液病医院医疗院长王健民表示，希望在医生、公益组织及社会各界爱心人士及企业的共同努力下，为更多的患者提供更好的医疗服务。
上海同济大学附属同济医院副院长梁爱斌表示，作为医生，看到来自全国各地这么多康复病友相聚在一起，非常感动，这是对我们工作的鼓励，也是动力。
淋巴瘤之家&暖白小屋&骨髓瘤之家负责人顾洪飞表示，作为患者公益组织，我们将进一步发挥自身优势，将病人与专家连接在一起，为更多生命创造希望。
见证奇迹：医患携手，铸就奇迹
一部讲述了五位血液病患者从患病、治疗、康复到回归正常生活的心路历程的影片——《谢谢你让我重拾幸福》为病友会拉开了序幕，影片中五位患者用亲身经历告诉我们，即便是面对最严重的疾病，只要有勇气，有信念，就一定有机会战胜病魔，重拾幸福。
陆道培医院医疗执行院长陆佩华在《新技术铸就新奇迹》的专题分享中，通过几个具体病例为大家介绍了血液肿瘤的最新治疗进展，并鼓励大家不要灰心，不要放弃，抗癌路上，你们不是一个人，希望大家保持积极的心态和坚定的信念，我们携手共进，共同努力，一定可以战胜疾病。
卢岳主任为大家分享了影片中的康复明星——目前大二在读的22岁的张泽同学（急性髓系白血病半相合移植后6年多）的病情及治疗过程。张泽同学也来到现场分享了自己复学后克服困难参加4次高考的求学经历，“我目前计划考研，请主任等我的好消息。”卢岳主任深情地回应，感谢患者的信任让我们能有机会体会到满满的成就感，希望他们浴火重生之后，战胜自我，迎接挑战的精神，也能成为别人的一道光。
周葭蕤主任为大家介绍短片中另一位康复明星赵秀娟老师（M4半相合移植后6年多）的治疗情况。赵老师如今家庭和事业都非常圆满，“在求生的这条路上，我非常感谢自己做出了正确的选择，大家一定要相信自己，相信医生。”她爽朗的性格，积极的人生态度，也感染着现场所有人。周主任说，其实，我们也从患者和家属身上受到很多鼓舞，希望广大患者在治疗上少走弯路，及时接受最合理、有效的治疗。
爱在践行：回馈社会，手有余香
君龙人寿保险有限公司总经理助理赵建林在主题为《守护健康，守护爱》的分享中表示，君龙人寿无论是从保险主业本身为血液病患者家庭提供更好的保障，还是和患者组织合作，提供更深度专业的服务，或是和公益组织开展捐赠及爱心活动等，都希望为广大血液病患者家庭提供帮助，未来希望可以和更多其他的医疗机构和公益组织合作，开展更长期公益活动，为中国血液病患者群体贡献更大的力量。
北京陆道培医院运营执行院长陆鸣冈代表活动主办方为君龙人寿颁发"爱心企业奖"和"社会责任公益典范奖"。
线上线下的参会者们共同见证了陆道培医疗集团首届患者咨询委员会的成立。委员会由1名主任委员，1名副主任委员和5名委员组成，顾洪飞担任首届委员会主任委员。
顾洪飞主委在发言中表示，作为从患者层面成立咨询委员会，我们将有机会和医院一起，通过患者的切身感受，解决诊疗中遇到的问题，提高就诊和治疗的效率，委员会也将关注家庭照护者的身心健康，改善患者家庭的生活质量。
生命重生：榜样如炬，逐光前行
这一环节，我们邀请了11位来自全国各地的病友和病友家属分享自己或家人从患病初期的不知所措到接受治疗、积极与疾病抗争的心路历程。
第一个板块“爱心托举希望”部分由杨君芳主任和张建平主任主持。联合主办方暖白小屋的工作人员邓莹作为一名白血病患者家属，分享了她陪着弟弟（急淋B非血缘移植后3年）将“脱轨的人生”扶正的经过，希望大家不只是医学上的治愈，更是社会学的治愈。公益人杨丽君讲述了儿子坤仔（M2非血缘移植后6年多）一路过五关斩六将，披荆斩棘重返校园的故事，分享自己的治疗经验。因为淋过雨，总想为他人撑一把伞 ，儿子“脱白”之后，杨丽君投身公益， 和其他患者家属一起帮助了很多病友。
张泽同学带来贯口表演，大家的表演和分享也把现场氛围推向了一个高潮。
第二个板块“自励重燃人生”部分由刘德琰主任和孙瑞娟主任主持。颜值担当、才艺出众，本场活动特聘摄影师小宴同学（γδ型T急淋半相合移植后9年），心灵手巧，为活动亲手编制百余枝爱心仙女棒的子涵同学（AML移植后4年多），用亲身经历告诉我们只要积极向前，按下暂停键的人生，重启依旧精彩。
第三个板块“志学铸就未来”部分由魏志杰主任和张弦主任主持。5岁确诊ALL，经过两次CAR-T残留仍然高达73.77%，在父母强烈的要求下进行了挽救性半相合移植，如今移植后7年多，畅畅和爸爸赵宏伟讲述了一个关于只要坚持就能重新迎来春天的故事。22岁的小卓同学（M2半相合移植7年），凭借永不放弃的信念重返校园，走出湘西北大山，作为一名大一新生追寻生命的意义与价值。
14岁的刘梦佳小朋友（混合细胞白血病移植后6年多）带来动人歌曲《如愿》，天籁般纯净的嗓音感染了现场所有人，歌声萦绕间大家不禁湿了眼眶。未来的路还很长，希望病友们带着这份新生的希望，去创造更加精彩的未来。
第四个板块“善意传递温情”部分由赵艳丽主任和吕范永主任主持。血液肿瘤的治疗之路艰辛漫长，31岁的马竹青（T、B双表急淋CAR-T后桥接半相合移植5年多），因为在治疗过程中在被社会各界堆积的善意环境中感受到了希望，成为了同样热心温暖的人。廖菲小朋友（M5半相合移植后3年多），父母离异，是未婚的姑姑放下所有的工作并选择来到河北陪伴她治疗，她们用自己的经历告诉大家，生病不可怕，做出正确的选择，保持积极的心态，一定能收获美好的风景。
大会还为到场的24位康复明星颁发奖杯，感谢他们以不服输的勇气和力量，在与病魔抗争中取得胜利，以无私的温暖和大爱，积极鼓励和照亮更多还在抗争中的病友们。
爱的告白：因爱而生，为爱而行
最后由高小丹（M5移植后6年）和小宴同学领唱，病友代表，患者组织代表和在场的主任和嘉宾们一起带来合唱《希望你被这个世界爱着》。病友会更像是一次聚会，大家回忆辛酸、艰难的过去，重温那些始终陪伴在身边的温暖，也共同憧憬着充满爱与希望的美好未来。
活动尾声，现场2位特殊嘉宾——来自中华骨髓库医疗服务部协调员崔莉老师和姚智敏老师给我们的患友送上祝福：中华骨髓库将秉持"人民至上，生命至上"的理念，将更多"生命的种子"采集护送到血液病等重症患者身边，病痛如冰雪终有消融时，让我们一起用爱融化冰雪。
整场活动持续了近三个小时，众多不同阶段的康复明星们分享他们曾经的治疗经过，经验教训以及当下的生活，道培医院的主任们也暂时从病房抽身来到活动现场与病友团聚，更有基金会、患者组织、爱心企业等活动的支持和积极参与，很多还在治疗中的病友或者不方便来到现场的病友们、医务工作者等通过线上直播全程参与了此次活动。
血液肿瘤疾病的治疗过程艰辛漫长，是一场合纵连横的持久战，需要医护、患者、家属以及其他社会力量共筑战壕，齐心协力。活动主办方红棉公益基金会及陆道培医疗集团也和病友、家属约定，一定会将这份视患者如朋友、亲人的情感延续下去，今后继续携手社会各界力量，努力创造条件，为更多病友带来生命的曙光，让更多家庭重现笑脸。
我们相信在医生精准诊疗、患者积极配合、社会爱心加持的多方努力下，病友会也将成为一条联结医院、患者、社会的纽带，成为广大血液肿瘤患者心灵的家园，相信我们也一定会在这个小得盈满的初夏，盼得雨晴，风轻，云散！
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