敦促全球公众在 5 月10 日世界狼疮日分享调查结果和狼疮事实 

华盛顿2024年5月6日 /美通社/ -- World Lupus Federation (WLF) 最近进行的一项全球调查显示，91％ 的受访者正在服用或曾经服用过口服类固醇来治疗狼疮。来自 100 多个国家，共 7,700 多名狼疮患者参与了这项调查。

调查结果显示，绝大部分受访者 (75％) 使用类固醇超过 1 年，当中有 27％ 的受访者使用类固醇超过 10 年此外，43％ 的受访者表示服用的类固醇，其一般每日剂量超过了推荐维持剂量 (5 mg 至 7.5 mg），而 58％ 的受访者表示服用的最大剂量为 30 mg 或更高。绝大部分受访者 (96%) 表示，担心长时间服用类固醇可能造成不良影响。

狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，可引起身体任何部位的炎症和疼痛，包括心脏、肾脏、肺部、血液、关节和皮肤。对于狼疮，对抗感染的免疫系统反而会攻击健康组织。许多狼疮患者服用类固醇（如泼尼松）来帮助减轻炎症。但是，类固醇会引起许多副作用，长期服用类固醇的人也出现其他严重健康问题的风险，例如感染、骨质疏松症和糖尿病。

调查结果还强调了狼疮患者使用类固醇后，出现不良反应的风险显著。十分之六的受访者表示，经历过至少一种主要副作用，例如糖尿病、心脏病、器官衰竭、骨质疏松症或视力障碍。在服用类固醇超过五年的人群中，这数字上升到 70％。

此外，在报告类固醇使用情况的受访者中，有 95％ 的受访者还报告了至少一种副作用；在 19 种潜在影响清单中，平均每人报告了 6 种副作用。一些最突出的副作用是体重增加 (77％)、情绪波动 (54％)、外观变化 (53％) 和失眠 (52％)。

Lupus Foundation of America 医学主任、Allegheny Health Network Medicine Institute 主席兼 Lupus Center of Excellence 主任 Susan Manzi 说："我们知道类固醇可以减轻炎症，帮助狼疮患者控制疾病，但我们也清楚类固醇会引起一系列副作用，并可能导致其他严重的健康问题。"  "不幸的是，这些调查结果证实了狼疮患者对类固醇的依赖程度，包括长期以来对类固醇的依赖，这些结果突显了我们迫切需要更多没有明显副作用的狼疮治疗方法。"

39％ 的受访者表示，其医疗保健提供者没有就类固醇剂量决策征求其意见，这证实了以患者为中心的护理目标尚未达到。

这项关于类固醇影响的调查结果将在 5 月 10 日世界狼疮日 (World Lupus Day) 之前公布，以提高人们对狼疮的认识。World Lupus Federation  于 5 月 10 日设立了世界狼疮日，以在狼疮宣传月期间团结世界各地的狼疮团体，并呼吁关注该疾病对全球数百万狼疮患者的影响。随着世界狼疮日临近，我们必须继续倡导，让更多狼疮患者有机会获得安全有效的治疗。

World Lupus Federation 鼓励全球各地的人们在 5 月 10 日的世界狼疮日分享有关狼疮的事实，包括本次调查中的事实，并使用官方世界狼疮日工具包来提高认识。

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